Dopo una grande attesa una speranza in parte delusa
La legge numero 112 del 26 giugno 2016, la cosiddetta legge sul “dopo di noi” che tratta le disposizioni in materia di assistenza, in favore delle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare, come ricordiamo, è stata emanata allo scopo di favorire l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave, soprattutto in previsione della morte dei genitori, ossia di coloro che, dalla nascita, si occupano di queste persone è una norma che prevede una serie di agevolazioni fiscali e di strumenti a favore delle associazioni e delle strutture pubbliche e private, finalizzate a raggiungere questi obiettivi. Noi, a distanza dli oltre 10 anni dell’entrata in vigore di questa norma, che teoricamente sembrava una soluzione a questo enorme problema, intendiamo valutarne l’efficacia e l’applicazione che la stessa legge ha avuto sul territorio nazionale.
Obiettivo della legge, sulla base della carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e della Convenzione ONU, sui diritti delle persone con disabilità è quello di favorire l’indipendenza e l’inclusione sociale dei disabili, la loro piena autonomia e la possibilità di, poter essere presi in carico, dalla struttura coinvolta nel progetto, dopo che viene meno, per ovvie ragioni naturali, il sostegno familiare.
L’articolo 1 della legge al comma 2 recita: “La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.
Tali misure, volte anche ad evitare l’istituzionalizzazione, sono integrate, con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.
Lo stato di disabilità grave, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è accertato con le modalità indicate all’articolo 4 della medesima legge. Restano comunque salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri interventi di cura e di sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità”.
È compito delle regioni e delle province autonome di Trento e Bolzano, assicurare nell’ambito delle risorse disponibili l’assistenza sanitaria e sociale alle persone con disabilità.
Per queste finalità è istituito, presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, il fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare. La dotazione del fondo, per il primo anno, era stata determinata in 90 milioni di euro, scesa a 38 per il 2017 e a 56 per il 2018, mentre, per gli anni a venire, è determinata in base a disposizioni di legge.
Questo fondo è destinato all’attuazione degli obiettivi previsti, ossia dei cosiddetti progetti sul dopo di noi.
Progetti che devono avere come obiettivo quello di favorire la domiciliarità in strutture e abitazioni che, come previsto dall’articolo 4 “riproducano le condizioni abitative relazionali della casa familiare e che tengano conto delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie” in particolare devono prevedere:
a) percorsi programmati di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, ovvero per la deistituzionalizzazione in soluzioni alloggiative che riproducono le condizioni abitative quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare;
b) interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare;
c) programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, e, in tale contesto, tirocini finalizzati all’inclusione sociale, all’autonomia delle persone e alla riabilitazione;
d) interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative, mediante il possibile pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera di impianti e attrezzature necessarie per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
e) in via residuale, interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra familiare.
Oltre al fondo previsto dal ministero, al finanziamento dei programmi e all’attuazione degli interventi previsti “possono compartecipare le regioni gli enti locali e gli enti del terzo settore nonché tutti gli altri soggetti di diritto privato con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità”.
Visto che siamo in epoca di campagna fiscale e di dichiarazione dei redditi, precisiamo anche che la stessa legge prevede agevolazioni fiscali per i disabili come, ad esempio, la detrazione Irpef al 19% delle spese sostenute per le polizze assicurative, per una spesa massima di 750 euro, anziché di 530 come per tutti gli altri cittadini.
Purtroppo, dobbiamo constatare che, nonostante le buone intenzioni, questa legge non è stata molto applicata, non solo, dobbiamo aggiungere che il Governo ha deciso di rinviare al 2027 l’attuazione della legge sulla disabilità, dimostrando quanto allo stato attuale sia ancora carente un vero programma e un progetto complessivo di inclusione a favore delle persone disabili.
Inoltre, dobbiamo aggiungere che questa legge, in questi anni, è stata applicata in maniera diversa, a seconda delle singole regioni e, purtroppo, dobbiamo constatare che ci sono delle regioni virtuose ed altre che, in materia, hanno estrema difficoltà.
Tra le regioni virtuose, possiamo citare la Lombardia, la quale, nel 2019, ha avviato 1718 progetti e il Piemonte che, nel 2018, ne ha approvati 1389. Al contrario, molte regioni del Sud sono purtroppo molto indietro e, proprio per superare questa fase di stallo, da più parti, è stata richiesto di istituire un osservatorio nazionale sull’applicazione della legge.
Approfondendo il problema, possiamo dire che la causa di questo mancato funzionamento o, per meglio dire, di questa scarsa applicazione della legge è dovuto molto alla mancanza di fondi.
Su tutti ha fatto molto scalpore il blocco dei bandi per il dopo di noi che si è registrato nella città di Roma nell’anno 2021. Un fenomeno dettato dalla carenza di fondi, di alloggi e da lunghe liste di attesa.
In merito, il Comune fa sapere che, per poter predisporre validi progetti finalizzati allo scopo, occorrono annualmente 10 milioni di euro ma, in cambio, lo stesso Comune riceve dallo stato solo 3,7 milioni di euro, una differenza che incide in maniera determinante sul finanziamento dei progetti.
Oltre a questo aspetto economico e di carenza di strutture ricettive, quello che si registra è una scarsa informazione e conoscenza della stessa legge, quindi, sarebbe opportuno promuovere un’attività di formazione specifica per gli operatori del settore, inoltre, per assicurare un futuro successo è necessario dare un’indicazione di progetti iniziali di massima, che possano rappresentare delle linee guida, per tutti coloro che vogliono promuovere delle iniziative, volte ad assicurare un futuro, per l’appunto, dopo di noi, alle persone con disabilità.
Carlo Fantozzi
