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25/02/2024
Lavoro e Previdenza

La legge sul dopo di noi. Uno strumento indispensabile per assistere i disabili dopo la morte dei propri familiari. Il fondo per l’assistenza alle persone con disabilità.

Quando si esamina la vita di una persona disabile, il pensiero non può non andare al giorno in cui, le persone che lo assistono, in particolari i propri familiari, non ci saranno più. Le domande più ricorrente sono sempre le stesse: che ne sarà di lui? Chi avrà cura di lui, dopo la morte dei suoi cari?

Partendo proprio da questa considerazione, la legge 112 del 22 giugno 2016, la cosiddetta legge del “dopo di noi”, considerando il ruolo fondamentale, spesso insostituibile, delle famiglie nell’assistenza specifica alle persone disabili, ha avuto il merito di introdurre, nel nostro paese, tutele specifiche per le persone afflitte da gravi disabilità private del sostegno della famiglia.

Questa legge, in attuazione della carta dei diritti fondamentali dell’unione europea e degli articoli tre e 19 della convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, stabilisce le finalità, all’articolo 1, comma 2, della legge n.112 del 2016, dove si legge che: “La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave non determinata da naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, e prive del sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno genitoriale”,

In altri termini, l’obiettivo della legge, consiste nel garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità, consentendogli una vita il più possibile simile a quella che vivevano, protetti dal calore familiare, prima che la morte dei propri congiunti, lo lasciasse solo.

Per raggiungere questo obiettivo, è stato istituito il fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e prive del sostegno familiare ed è stato stabilito che le somme vengano ripartite ogni anno, con decreto, dal ministero alle regioni.

Il Fondo è destinato alle seguenti finalità:

  1. a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave di cui all’articolo 1, comma 2;
  2. b) realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave di cui all’articolo 1, comma 2, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi;
  3. c) realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave di cui all’articolo 1, comma 2, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
  4. d) sviluppare, ai fini di cui alle lettere a) e c), programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave di cui all’articolo 1, comma 2. 2.

Al finanziamento dei programmi e all’attuazione degli interventi di cui al comma 1, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle rispettive competenze, possono compartecipare le regioni, gli enti locali, gli enti del terzo settore, nonché’ altri soggetti di diritto privato con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità e le famiglie che si associano per le finalità di cui all’articolo 1. Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.

Nello stesso anno, con il Decreto interministeriale del 23 novembre 2016, Requisiti per l’accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, nonché’ ripartizione alle Regioni delle risorse per l’anno 2016. (17A01369) (GU n.45 del 23-2-2017) si è dato attuazione legge n. 112/2016.

L’articolo 5, prevede che con le risorse del Fondo possono essere finanziati:a) percorsi programmati di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, ovvero per la deistituzionalizzazione in soluzioni alloggiative che riproducono le condizioni abitative quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare; b) interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare;  c) programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, e, in tale contesto, tirocini finalizzati all’inclusione sociale, all’autonomia delle persone e alla riabilitazione; d) interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative, mediante il possibile pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera di impianti e attrezzature necessarie per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità; e) in via residuale, interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra familiare.

Il Decreto interministeriale del 21 dicembre 2022, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 20 del 25 gennaio 2023, ha assegnato alle Regioni 76.100.000 euro per l’anno 2022.

RIPARTO RISORSE:

Anno Normativa Risorse
2016 Decreto interministeriale del 23/11/2016 90.000.000 euro
2017 Decreto interministeriale del 21/06/2017 38.300.000 euro
2018 Decreto interministeriale del 15/11/2018 51.100.000 euro
2019 DPCM del 21/11/2019 56.100.000 euro
2020 DPCM del 21/12/2020 78.100.000 euro
2021 Decreto interministeriale del 7 dicembre 2021 76.100.000 euro
2022 Decreto interministeriale 21/12/2022 76.100.000 euro

Dalla lettura di questo decreto si comprende come gli interventi e i progetti siano di competenza delle regioni, le quali, definiscono le linee guida della programmazione e della eventuale distribuzione sul territorio delle risorse a loro disposizione. Successivamente saranno i comuni, organizzati a livello di ambito territoriale che, tenendo conto delle singole necessità, scaturite dalle condizioni personali del disabile, siano esse di carattere abitativo, ambientale, economico o sociale, dovranno attuare concretamente gli interventi ed i servizi.

Da questa analisi, si può comprendere che il presupposto fondamentale per assicurare la tutela alla persona disabile è quindi quello di realizzare il cosiddetto progetto di vita. Questo documento, partendo dalla disamina della vita vissuta all’interno della propria famiglia, approfondisce lo studio dei bisogni e delle legittime aspettative, fino a tracciare un profilo funzionale della persona che deve essere assistita.

La fase successiva consiste nell’individuare i modelli specifici, necessari per assicurare un progetto di vita compatibile con le aspettative, la personalità e le esigenze della persona disabile. Modelli, quindi, che si prefiggono l’obiettivo di consentire una vita all’interno di nuclei familiari ristretti, ossia, non in grandi strutture, ma in comunità, o residenze, o meglio ancora, come dice la legge, in una soluzione abitativa extra familiare, che, nel ricordare la propria famiglia, aiuta i disabili a vivere una realtà molto simile a quella vissuta e, di conseguenza, a quella a cui si sentono di appartenere.

Carlo Fantozzi

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