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20/04/2024
Primo Piano

Approvata la legge sulle malattie rare

CONCESSO UN CREDITO D’IMPOSTA PER LA RICERCA FINO A 200.000 EURO ANNUI

Dopo anni di sofferenze e discriminazioni, vissuti dalle vittime delle varie patologie, spesso e volentieri nella impossibilità di trovare una soluzione alle loro problematiche di vita e vittime prima ancora della malattia stessa, della ignoranza che la contraddistingue, finalmente, grazie ad una iniziativa congiunta di tutte le forze parlamentari, è stata provata una legge su misura per loro e per le loro famiglie, la legge sulle malattie rare.
Come riporta l’articolo 1, si tratta di una legge che ha la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, attraverso misure volte a garantire:
“a) l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani;
b) il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza dell’elenco delle malattie rare;
c) il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
d) il sostegno della ricerca.”
Sono definite rare le malattie, comprese quelle di origine genetica, le patologie che presentano una bassa prevalenza, ossia quelle che colpiscono fino ad un massimo di 5 persone ogni 10.000.
Con questa legge, all’articolo 6, è stato istituito un “Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare”, con una dotazione di partenza pari a 1milione di euro annui a decorrere dall’anno2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidità pari al 100%, con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, e che necessitano di assistenza continua.
Questo fondo richiede un regolamento di attuazione che deve essere approvato entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge. Con il regolamento di attuazione, come specificato dall’articolo 6 comma 3, si dovrà:
“a) riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefìci e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilità e dei bisogni assistenziali;
b) garantire il diritto all’educazione alla formazione delle persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato di cui all’articolo 4, comma 1, sia attivato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della persona affetta da una malattia rara;
c) favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma.”

Sarà il “Centro nazionale per le malattie rare” a svolgere attività di ricerca consulenza e documentazione sulle malattie rare e sui farmaci orfani finalizzata alla prevenzione al trattamento e alla sorveglianza degli stessi, inoltre, avrà il compito della tenuta e della gestione del registro nazionale delle malattie rare.
La legge prevede inoltre, che con decreto da approvarsi entro 60 giorni, si istituisca anche il “Comitato nazionale per le malattie rare” che dovrà svolgere “funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.”
All’articolo 9 si affronta anche il tema dei rapporti tra Stato e Regione stabilendo che è approvato ogni tre anni il Piano nazionale per le malattie rare, con il quale sono definiti gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore delle malattie rare. Inoltre, con accordo da stipulare in sede di conferenza permanente per i rapporti tra lo stato le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano “si dà il via al riordino della rete nazionale per le malattie rare articolata nelle reti regionali interregionali con l’individuazione dei compiti delle funzione di centri di coordinamento dei centri di riferimento e dei centri di eccellenza di eccellenza che partecipa nello sviluppo delle reti di riferimento europeo”.
Con l’articolo 12, si tratta il tema degli Incentivi fiscali e si stabilisce che: “Al fine di favorire la ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o alla produzione dei farmaci orfani, ai soggetti pubblici o privati che svolgono tali attività di ricerca o che finanziano progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani svolti da enti di ricerca pubblici o privati è concesso, a decorrere dall’anno 2022, nel rispetto della normativa europea sugli aiuti di Stato, un contributo, nella forma di credito d’imposta, pari al 65per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca, fino all’importo massimo annuale di 200.000 euro per ciascun beneficiario, nel limite dispesa complessivo di 10 milioni di euro annui”.

Carlo Fantozzi

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